„Bună seara tuturor!
Nu am mai postat nimic de ceva vreme și poate vă întrebați de ce?…Sau nu..Ideea e că nu vrem să plictisim pe nimeni cu problemele noastre, însă din respect pentru cei care ne-au fost alături am decis să fac totuși această postare cu situația noastră actuală.
Așa cum știți cu toții, în urmă cu câteva luni am reușit, cu greu și cu ajutorul unora dintre dvs, să strângem toți bănuții necesari pt tratamentul cu raze Cyber Knife din Turcia de care Ariana avea nevoie urgent! De atunci facem RMN-uri de control periodice și le trimitem în Turcia pentru a fi analizate și pt a vedea rata de succes a tratamentului. De asemenea, așa cum știți deja, din cauza stresului posttraumatic Ariana încă se confruntă cu psoriazisul de pe scalp, care s-a extins și în zona feței, după urechi, pe unghii și în zona intimă,in ciuda faptului că am consultat deja 4 medici dermatologi care ne-au indicat diferite tratamente, destul de costisitoare financiar.
Tratamentele sunt de durată, însă important e să le putem duce la bun sfârșit! Datorită tuturor sechelelor cu care a rămas Ariana în urma intervențiilor chirurgicale, a frustrărilor pe care le are ca și copil adolescent, pentru faptul că e conștientă de tot ce se întâmplă în jurul ei, a devenit extrem de anxioasă, până în punctul în care tot ce mânca voma, dezvoltând aversiune asupra mâncării. Cu ajutorul minunaților noștri terapeuți cu care lucrăm cu toții, am reușit să trecem și peste acest impas, însă mai avem un drum lung de străbătut. Mai exact urmează să facem analizele genetice pentru confirmarea sau infirmarea suspiciunii de neurofibromatoza de tip 2 (ca să știm ce avem de făcut pe viitor), analiză care costă extrem de mult, apoi urmează să vedem cum și sub ce formă i se poate recupera auzul Arianei, măcar pt urechea dreaptă, cu care începe să distingă sunete și uneori cuvinte, dacă o se vorbește tare și rar.
Apoi trebuie să facem investigații pe partea de neurologie și sa vedem în ce măsură se pot recupera nervii faciali pentru a i se reda mobilitatea și expresia facială (vă amintesc că în urma operațiilor Ariana a rămas cu pareză facială bilaterală și pt că ochișorii ei nu se închid de tot, fără tratament zilnic și fără consultații periodice la oftalmolog riscă să își piardă vederea) și în ce măsură va fi nevoie de intervenții chirurgicale și pt acest aspect. De asemenea, vom continua cu terapiile de recuperare încă o lungă perioadă de timp, în speranța că într-un viitor apropiat Ariana se va putea bucura de copilăria, de adolescența și de viața pe care și-o dorește atât de mult și pentru care a luptat din toate puterile.
Situația Arianei este complicată, într-adevăr, dar să nu uităm că noi o mai avem și pe Sofia, care, din păcate, are și ea problemele ei. La sfârșitul lunii iunie am avut comisia de reevaluare și din păcate stagnăm tot pe gradul de handicap accentuat,așa că vom continua terapiile și în cazul ei, în speranța că Dumnezeu nu ne va lăsa și va face o minune și pentru noi!
Oameni buni, am apelat la voi și v-am implorat o mână de ajutor de orice natură pentru că toate astea ne copleșesc din toate punctele de vedere! Nu știm ce ne va aduce ziua de mâine și încotro va trebui să o luăm pentru că situația Arianei e imprevizibilă, dar nu pot nici să neglijez nevoile Sofiei pentru că amândouă sunt ale mele și nu îmi pot imagina viața fără vreuna din ele! Drumurile la consultații, consultațiile în sine, tratamentele, terapiile sunt extrem de costisitoare și nu mai știm încotro să o luăm și ce să mai facem. Pentru a face economie și pt ca pentru noi contează fiecare leu, cand am fost în Turcia nu mi-am permis să o duc pe Ariana să vadă marea (pe care nu a văzut-o niciodată) deși eram la câțiva kilometri de unde stăteam. Și-a dorit să vadă și ea cum e în Bazar, însă nici acolo nu am ajuns, tot din același motiv (pt ca e copil și știam că va vedea una alta și și-ar fi dorit, așa că am preferat să nu o duc).
Noi la ora actuală suntem pe 0, încercăm din răsputeri să ne descurcăm din veniturile noastre, însă avem nevoie de o rezervă în caz că rezultatul RMN-urilor nu va fi cel dorit și va trebui să mergem de urgență în Turcia pentru altă tură de raze sau pt ce va fi nevoie, plus pentru celelalte nevoie pe care le-am menționat mai sus.
Pt asta v-am rugat să ne fiți alături. De mine nu mai vorbesc, că sănătatea mea e praf din cauza stresului continuu, că nu îmi e ușor toată ziua singură cu amândouă (pentru că soțul meu are 2 joburi și acum vrea să mai caute încă unul), dar nu mă plâng și lupt în fiecare zi pentru ele, pentru că ele sunt totul pt mine și nu voi avea liniște până nu le voi vedea pe amândouă că sunt bine, cu orice preț! Cei care ne cunosc știu și pot să confirme că atât cât am putut ne-am descurcat cu forțele proprii și că abia atunci când situația a ieșit de sub control și a început să ne copleșească, cu greu și cu rușine, am îndrăznit să cerem ajutor și întotdeauna am dat dovadă de transparență.
Nu am cerut ajutor nici să ne plătim chiria, nici să le luăm fetelor cele necesare(haine, încălțăminte,pampersi, jucării, cărți etc), nici pt că nu avem ce mânca,nici pentru a le duce în vacanțe, pentru că astea sunt obligațiile noastre ca părinți, pentru asta muncim și avem venuturi, am cerut ajutor pentru că nu facem față cheltuielilor medicale, cu ajutorul cărora acești copii au șansa la o viață frumoasă și liniștită!
In tot acest timp am cunoscut și oameni minunați, care din niște străini au devenit parte din familie și care pot spune mai multe despre tot ce facem și încercăm să facem pt aceste două minuni și cărora le mulțumim pentru tot!
De asemenea, țin să mulțumesc încă o dată pe această cale și acelor persoane care au fost acolo de la început până acum. Pentru că multe au fost, puține au rămas.. Dar nu ne pierdem încrederea în Dumnezeu pentru că El lucrează prin oameni! Pentru noi în momentul acesta orice ajutor contează. Vă rugăm să ne acordați 5 minute pe zi, să ne ajutați să ne facem cunoscută povestea, să adăugăm mai multe persoane în grup, să distribuiți în grupuri sau în rândul prietenilor,dacă aveți lucruri pe care nu le mai folosiți și doriți să le scoateti la licitație sau dacă aveți cunoștințe care au firme și doresc să redirecționeze impozitul pe profit sau vor să facă sponsorizări, orice e binevenit! Pentru că suntem deschiși sugestiilor dvs, am reușit să deschidem și un cont de BT pe numele Arianei, pt cei cărora le e mai ușor cu acest cont decât cu cel de Revolut!
Voi ataşa, cu mulțumirile anticipate, nr de cont, atât cel de BT, cel de Revolut, cât şi contul de Paypal pentru acei care vor să ne ajute să ducem această luptă la bun sfârșit și să le oferim fetițelor noastre șansa la o viață așa cum își dorește orice părinte pentru copilul lui!
Îmi cer scuze pentru această postare atât de lungă.. sunt doar o mamă.. O mamă disperată!”
Banca Transilvania :
BT PAY : 0771355932
Cont lei : RO46BTRLRONCRT0652884101
Cont Euro: RO93BTRLEURCRT0652884101
Swift : BTRLRO22
Cont Lire : RO51BTRLGBPCRT0652884101
Swift : BTRLRO22
Titular : Șuteu-Boiangiu Ariana
Revolut
Cont Lei : RO57BREL0005503221140100
Cont Euro : LT503250070832337105
Swift : REVOLT21
sau @suzanachirila
Titular : Chirilă Suzana
PayPal : @SofiaAriana
Articole similare
Adaugă un comentariu
Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.
